Enquête santé concernant les personnes porteuses de trisomie 21
03.04.2025
L’institut Jérôme Lejeune nous a relayé une enquête à diffuser auprès de vous. Les personnes atteintes du syndrome de Down sont plus susceptibles de développer des maladies telles que l’obésité et le diabète par rapport à la population générale.
L’Institut Jérôme Lejeune est un centre médical et de recherche spécialisé dans la trisomie 21 et les déficiences intellectuelles d’origine génétique avec lequel nous sommes en cours de signature d’une convention de partenariat.
En 2023, l’Institut a été labellisé centre de compétence au sein de la filière de santé maladies rares DéfiScience. L’objet de la convention est de nous permettre de bénéficier d’un soutien sur le diagnostic et suivi de personnes accompagnées, de conseils sur des questions ciblées, de temps de dialogue autour de suivis de personnes, de pouvoir faire des stages ou bénéficier de formations à des tarifs préférentiels.
Dans le cadre du projet européen GO-DS21 (https://go-ds21.eu/), une étude est en cours pour les aider à adopter un mode de vie plus sain et à réduire ces risques.
Vous trouverez ci-dessous le lien vers l’enquête destinée aux familles de personnes porteuses d’une trisomie 21 (tous âges).